Sabrina Barreto a été diagnostiquée positive au Covid long en 2022, une maladie qui l’affecte durablement au quotidien, mais pour laquelle elle se sent trop peu entendue. | K. Di Matteo
s le premier contact: «J’ai un autre rendez-vous après vous et je dois pouvoir me reposer entre deux.» Au son de sa voix, on discerne immédiatement sa grande fatigue. Rien à voir avec ses 60 ans, qu’elle a fêté l’an dernier. Avant de se faire diagnostiquer un Covid long début 2024, Pierrette travaillait à 100% pour l’Église protestante. «J’étais dynamique, investie et heureuse de ce que je faisais. Et puis tout s’est arrêté.»
La faute à cette fichue et irrépressible fatigue, le symptôme le plus affligeant d’une maladie qui touche le système nerveux autonome, celui qui régule les fonctions vitales comme le cœur, la digestion, la respiration ou la température corporelle. Ce Covid long «si méconnu», déplore Pierrette, et qui leur vaut parfois d’être regardé en coin comme des «flemmards» et qui fait planer sur eux le spectre de l’isolement social.
Raison pour laquelle elle a fait appel à nous à la veille de la Journée internationale du Covid long, décrétée ce 15 mars. Cette maladie qui a changé sa vie. «Ce n’est pas tous les jours facile de me demander à quoi je sers…»
Deuxième génération
L’habitante de Jongny se dit malgré tout «privilégiée». «Je fais partie de la deuxième génération de Covid long, c’est un peu mieux connu aujourd’hui, même si les gens comprenaient mal au début que je ne puisse plus effectuer certaines activités quotidiennes simples. La première a beaucoup plus galéré pour débroussailler le terrain.» Pierrette dit avoir connu très peu d’errance médicale, contrairement à beaucoup, et bénéficier d’une rente AI. «Mais j’ai 60 ans. C’est une autre histoire d’en obtenir une quand on en a 40.»
Reste un quotidien qui n’a rien d’une sinécure. Depuis dix mois, Pierrette n’a quasiment plus quitté son appartement, si ce n’est pour ses rendez-vous médicaux, et à condition que quelqu’un puisse la véhiculer.
Sa principale préoccupation quotidienne est de planifier minutieusement ses journées. C’est le «pacing» dans le jargon, la stratégie numéro un pour éviter d’enchaîner des paliers de fatigue ou de finir carrément en «crash». «Je me prévois des temps de repos, où je regarde dehors et je laisse couler le temps. Il y a quelques mois, je n’arrivais pas à marcher plus de 10 minutes à plat. Là, je suis passée à 14, moyennant une pause. Ça ne paraît rien, mais…» 30 minutes d’interview ont déjà passé. «Encore cinq et il faudra arrêter», prévient-elle.
Le bon interlocuteur
Stéphanie, au contraire de Pierrette, a bien connu l’errance médicale, «et ce, pendant un an complet», explique l’Aiglonne de 40 ans. «Quand j’ai contracté le Covid long en 2023, j’ai eu de multiples symptômes du jour au lendemain – brouillard cérébral, vertiges, palpitations, essoufflement, troubles digestifs – mais on me disait que mes tests étaient normaux et que c’était probablement une dépression ou de la surcharge.»
C’est auprès d’Unisanté – le Centre universitaire de médecine générale et santé publique vaudois basé à Lausanne (lire ci-contre) – que la Chablaisienne a trouvé «une écoute précieuse» depuis le début de cette année. «Ils travaillent activement sur le Covid long et le connaissent.» Sur le front des assurances, la communication passe nettement moins bien. «J’ai déposé une demande AI il y a deux ans, mais c’est un peu la balle de ping-pong.»
En attendant, jour après jour, elle s’applique à réduire ses activités au minimum. «Je me lève le matin et ma batterie est à 20%.» Envisage-t-elle un après Covid long? «Non, je vis au jour le jour.»
«J’ai envisagé le suicide»
Au jour le jour: c’est mot pour mot la réponse de Sabrina Barreto, qui sera notre seule témoin à disposer de l’énergie suffisante pour une rencontre en présentiel. Se retrouver, l’habitante de Jongny n’y croit plus. «J’ai dû faire le deuil de la Sabrina d’avant, j’en ai pleuré des jours et des jours, j’ai même envisagé le suicide, admet carrément l’esthéticienne de formation. Mais mon maître-mot, c’est la résilience.»
Épuisement, douleurs, essoufflements, vertiges, brouillard cérébral, malaises post-effort: Sabrina a été contrainte de renoncer à son activité professionnelle. La femme de 35 ans est depuis au bénéfice d’un revenu d’insertion et a vu sa demande AI repoussée après une expertise non concluante par trois médecins, malgré un diagnostic en 2022 de «syndrome de la fatigue chronique» (ou encéphalomyélite myalgique chronique), un mal consécutif à une infection virale de type Covid.
«On m’a dit que j’étais dépressive, que c’était psychologique. L’un des médecins m’a même lancé qu’il n’y croyait pas… J’ai contesté à l’AI et suis dans l’attente. On vous laisse un peu à la dérive… Heureusement, je peux compter sur mon conjoint, qui est mon pilier, et mes parents.»
Les bienfaits de la nature
Chloé Stalder a dû emménager chez ses parents, à Saint-Légier, après son diagnostic de 2022. «Sans eux, je ne sais sincèrement pas ce que je deviendrais…», lance-t-elle au téléphone. La femme de 43 ans reprend son souffle entre chaque phrase. Le bruit, la lumière, l’agitation peuvent lui valoir de graves douleurs. «J’ai toujours mon casque anti-bruit, mais ça ne suffit pas toujours.»
Depuis l’automne 2021, cette anthropologue de la santé a même développé une intolérance à la chaleur, avec des variations de température corporelle incontrôlées. Pour atténuer son mal, elle n’apprécie rien moins que ses mini-balades dans les bois. «Une petite maison dans la forêt, ça serait bien.»
Son état de santé, certificat médical à l’appui, ne lui a pas permis de se rendre aux expertises de l’AI, auprès de laquelle elle avait déposé une demande. «Nous avons proposé de trouver une autre façon de faire, mais ils ont refusé et ne sont donc pas entrés en matière. Et je n’ai pas la force de m’opposer.»
La télé? Ça va trop vite. Une discussion à plusieurs? Trop difficile de se concentrer. Un débat animé à la radio? Trop frénétique. «Je pratique la méditation à petites doses pour me recentrer. Je vais voir mon cheval, même si je marche à côté de lui. Je me fixe des objectifs acceptables et je les consigne dans mon petit carnet pour suivre l’évolution. J’avance, un pas après l’autre.»
Pierrette Fardel assimile ce cheminement à «une quête de couleurs, là où mes propos sont imprimés en noir et blanc… Et la couleur, c’est cultiver le beau, récolter les petits bonheurs, contempler la nature, m’émerveiller de l’entraide, m’étonner de la générosité, me réjouir des joies des autres».
En savoir plus?
La conférence publique «Covid long: impact et enjeux», est prévue le lundi 23 mars (18h-20h), en présentiel à l’auditoire César-Roux, au CHUV de Lausanne, ou en ligne.
Inscription obligatoire sur: www.unisante.ch
Selon l’OMS, 5% de la population adulte serait affectée par le Covid long, 1% chez les enfants. La population la plus atteinte se situe entre 30 et 60 ans et les études montrent que les femmes y sont davantage sujettes (ratio de 60-40%). Pour Bernard Favrat, professeur associé à Unisanté, où il est responsable de la consultation Covid long, «le nombre de 300’000 cas en Suisse paraît correct», avec des degrés d’affection divers, de «léger, à moyen et sévère». «Les formes sévères représentent 1% des gens infectés par le covid. Ce sont eux que nous traitons à Unisanté et depuis l’ouverture en mai 2021, nous en avons accueilli environ 1’000.»
Sur les 200 symptômes recensés pour le Covid long, le médecin en retient deux: «Le premier est une fatigue post-effort sévère, un épuisement général que l’on va payer le lendemain ou le surlendemain. Ces crashs post-effort peuvent être consécutifs à des efforts anodins, d’ordre physique, mental, social ou cognitif, voire émotionnel. Le deuxième est une série de troubles cognitifs, la personne n’arrive plus à faire plusieurs tâches à la fois, est en proie à une forme de brouillard cérébral.» Or, il n’existe pas de traitement, le suivi se concentre sur les symptômes.
Si Unisanté est considéré comme un refuge par nos témoins (lire ci-dessus), Bernard Favrat observe encore une forme de scepticisme sur le sujet. «Mais cela commence à venir et avec la réflexion politique au niveau fédéral sur une stratégie Covid long, les choses devraient bouger à l’avenir. Les pneumologues et neurologues y pensent lors des consultations, même si au niveau des assurances, faute d’un test qui puisse objectiver la maladie, cela reste difficile à reconnaître. D’autant que la reprise nécessite parfois un suivi très long et progressif. Beaucoup de patients témoignent d’un manque de reconnaissance. Or, je mets au défi quiconque d’affronter le quotidien en ayant perdu deux tiers de son énergie.»
Bernard Favrat, responsable de la consultation Covid long à Unisanté - Unisanté / M. Rouiller
