Stéphanie Trisconi retrace son expérience de maman et de proche aidante dans son ouvrage «Maux Globines» (2014). Ici, elle est aux côtés de son fils Benoît. | DR
Stéphanie Trisconi est maman depuis 24 ans. Et proche aidante… depuis autant de temps. Son fils Benoît est atteint d’une maladie héréditaire grave, l’hémophilie, depuis sa naissance. «Personne ne souhaite porter ce titre de proche aidant au fond. On est maman avant tout, et on ferait tout pour nos enfants. Il y a un conflit de loyauté», confie la Montheysanne. Depuis petit, Benoît enchaîne les séjours prolongés au CHUV, les traitements et les hémorragies. Alors décoratrice d’intérieur, Stéphanie jongle entre travail, rendez-vous médicaux et urgences.
Quelques années plus tard, le diagnostic tombe cette fois-ci pour sa fille cadette, Thaïs, atteinte d’une maladie auto-immune, la spondylarthrite ankylosante (ndlr: maladie inflammatoire chronique touchant principalement les articulations de la colonne vertébrale et du bassin). Alors sur tous les fronts, Stéphanie s’essouffle. En 2012, elle fait face à un épuisement total qui la force à s’arrêter et à demander de l’aide. Elle consulte ainsi un psychologue. Car ce rôle de proche aidant, bien que normalisé, est un véritable poids. «C’est une abnégation de soi», soupire Stéphanie.
Aujourd’hui, ses enfants sont adultes, mais elle reste proche aidante, surtout pour sa fille de 22 ans. Son fils, lui, vit mieux grâce à des nouveaux traitements. Mais Thaïs souffre de crises inflammatoires qui l’empêchent de travailler et bénéficie de l’assurance invalidité (AI). «Je fais taxi, responsable administrative, et cuisinière», explique Stéphanie Trisconi.
Heureusement, depuis trois ans, l’assurance offre un peu de répit à la maman. «L’AI s’est améliorée quant au soutien aux proches aidants. Ma fille bénéficie de l’aide à domicile de trois personnes de son choix.» Mais difficile pour Stéphanie de souffler: elle a récemment été diagnostiquée de la même maladie. «Je suis plus épargnée qu’elle. Mais ça fait effet miroir, car je vois les ravages de cette pathologie sur elle. Ça m’angoisse d’être aujourd’hui concernée par la maladie après toutes ces années à prendre soin des autres», confie-t-elle.
Toutes les casquettes à la fois
L’Association «Espaces proches» estime que 600’000 personnes en Suisse dont 117’000 Vaudois viennent en aide à une personne malade de leur entourage, en situation d’handicap ou en perte d’autonomie.
Et avec le vieillissement de la population, elles constituent une part croissante de la population. Cette aide, non professionnelle et non rémunérée, est multiple: réalisation des tâches ménagères, rendez-vous médicaux, aide administrative, soutien émotionnel. La journée du 30 octobre, instituée depuis 2012 dans le canton de Vaud, puis nationalisée l’an dernier via la Communauté d’intérêts proches aidants (CIPA), vise à reconnaître ce rôle essentiel et à faire connaître les ressources disponibles — qu’elles soient humaines, administratives ou financières.
«Les proches aidants endossent beaucoup de casquettes à la fois, confirme la psychologue Luisa Iannantuoni. Ils ont tendance à s’oublier. Ils sont tellement occupés à prendre soin de l’autre qu’ils en oublient d’aller consulter leur médecin.»
Consultation cantonale gratuite
À l’Espace Santé Rennaz, une consultation psychologique spécifique aux proches aidants est disponible depuis 2019. «Ils jouent un rôle central dans notre société, surtout avec notre système de soin sous tension. Nous avons besoin d’eux», insiste la psychologue Luisa Iannantuoni. En 2024, elle et sa collègue ont suivi 69 personnes, pour un total de 219 entretiens effectués. «On commence avec quatre séances. Puis, selon la problématique, on décide si l’on continue ou si l’on oriente vers un autre professionnel de la santé, comme un psychiatre ou un médecin de famille.» Cette dernière rappelle que c’est une prestation plutôt courte, voire moyen terme.
La Consultation Proches Aidants (CPA), gratuite, compte quatre centres dans le canton. Mais étant une prestation cantonale, seuls les Vaudois peuvent en profiter – que ce soit le proche malade ou aidant. A proximité de la frontière valaisanne, Rennaz reçoit toutefois des demandes du canton voisin, où ce service gratuit n’existe pas. Ces personnes sont alors orientées vers les CMS locaux.
Isolement, surcharge, épuisement: les proches aidants paient parfois leur dévouement au prix fort. La psychologue observe chez ses patients beaucoup de symptômes anxio-dépressifs et de stress chronique. Mais aussi de la culpabilité. «Certains ont l’impression de ne pas faire assez ou comme il faut.» Chez les jeunes (10-15 ans) – qui représentent 8% des proches aidants – les risques d’isolement et de décrochage scolaire sont élevés.
